Nuestra Historia

Somos un grupo de profesionales interesados en el grave problema de salud que constituyen las Inmunodeficiencias Primarias (IDP).

La idea de constituir una fundación de ayuda a niñas y niños con estas enfermedades surge de la experiencia adquirida en el servicio de Inmunología del Instituto Nacional de Pediatría (INP) de la SSa, que ha sido designado como el Centro de Referencia Nacional de Inmunodeficiencias Primarias.

Existen tres problemas principales con respecto a las IDP en nuestro país. En primer lugar, los médicos que tienen el primer contacto con estos niños muchas veces desconocen los datos clínicos que deben hacer pensar en estas enfermedades. Por otro lado, el tratamiento en la mayoría de los casos es muy costoso e inaccesible y finalmente, en muchas ocasiones, cuando el paciente sobrevive y es diagnosticado, las complicaciones y secuelas de su padecimiento dificultan su tratamiento definitivo.

Hace algunos años tuvimos un paciente, Félix, afectado por una enfermedad muy rara que se conoce como Síndrome de Chediak Higashi, que requería un trasplante de médula ósea para poder vivir. La familia del niño era de escasos recursos económicos y se necesitaba reunir una suma considerable y fuera de su alcance para adquirir los insumos necesarios.

Todos los que conocíamos al niño nos movilizamos y finalmente, gracias a la generosidad de la sociedad, medios de comunicación y el apoyo de otras instituciones, logramos reunir todo lo necesario y el niño fue trasplantado.
Al ver de lo que habíamos sido capaces, surgió la idea de crear la “Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias, A.C.” como una Organización de la Sociedad Civil sin fines de lucro.

La Fundación se encuentra constituida legalmente y cuenta con autorización de la Sercretaría de Hacienda y Crédito Público para recibir donativos deducibles del impuesto sobre la renta.